Hilfe im Umgang mit Patient

Anfänget Alter: 33 Anmeldedatum: 25.02.2010 Beiträge: 3

Ich habe eure Homepage durch Zufall gefunden, als ich mich über das Krankheitsbild Friedreich´sche Ataxie informieren wollte. In unserer Einrichtung lebt ein junger Mann, der an der Friedreich´schen Ataxie erkrankt ist. Im letzten Jahr hat sich das Krankheitsbild so weit verschlechtert, dass es ihm nun fast nicht mehr möglich ist, mit seiner Umgebung Kontakt aufzunehmen. Die Sprache ist sehr verwaschen und unverständlich, koordinierte Bewegungen sind nur in geringem Maße und in Ausnahmefällen (bei großer Unzufriedenheit und dementsprechender Wut und Anstrengung) möglich. Auch die Nahrungsaufnahme ist schon sehr schwierig geworden. Meine Frage ist, ob ihr uns Ratschläge und Tipps für den täglichen Umgang geben können, damit wir unserem Betreuten so viele "zufriedene" Momente und Tage ermöglichen können, wie es bei dieser schlimmen Erkrankung nur möglich ist. Gerade Möglichkeiten der Kontaktaufnahme, das Erfragen der Wünsche und Bedürfnisse unseres Patienten, etc. werden immer schwieriger. Gibt es hier irgendwelche Hilfsmittel? Unser Betreuter ist ein hochintelligenter junger Mann, der hier unsere Unterstützung benötigt. Danke schon mal für die Hilfe

Verfasst am: 01.03.2010, 19:35

Vor einigen Jahren machte auf einem DHAG Seminar die Firma Incap Werbung. Es ging um Hilfsmittel mit denen Schwerstbehinderte Menschen mithilfe eines PC s mit der Umwelt kommunizieren können.
Aber ich brauche davon nichts, kenne also die Firma nicht näher. http://www.incap.de/

Mich würde mal interessieren was ihr macht. Liegt euer Patient immer im Bett, oder schaut er TV, oder kann er im Rollstuhl sich bewegen?

Anfänget Alter: 33 Anmeldedatum: 25.02.2010 Beiträge: 3

Unser Patient ist bettlägrig, muss komplett gepflegt werden. Auch die Sehfähigkeit ist nicht mehr gut. Halbtags ist er in einer unserer Fördergruppen als tagesstrukturierende Maßnahme. Er hat einen Rollstuhl mit exakt angepasster Sitzschale, muss hier hineingehoben werden. So oft es geht, versuchen wir uns mit ihm über für ihn wichtige Themen zu unterhalten, was eben immer schwieriger wird. Ansonsten sind die Herausforderungen und Anstrengungen des Tagesablaufes für ihn so kräfteraubend, dass er viel schläft. Er ist ein sehr gläubiger Mensch und betet sehr oft. Daher bringen wir ihn auch oft in eine Kapelle und die Kirche, in der Hoffnung, dass dies ihm Kraft gibt.
Vielen Dank für die Internetadresse. Ich werd das mal mit dem zuständigen Arzt besprechen, in wieweit dies in Frage kommt.

Verfasst am: 03.03.2010, 12:53

Wie lange hat er die FA schon?

Anfänget Alter: 33 Anmeldedatum: 25.02.2010 Beiträge: 3

Die Diagnose wurde laut Unterlagen vor über 30 Jahren im Kindesalter gestellt. Wie genau der Verlauf war, kann ich noch nicht sagen, dazu weiß ich noch zu wenig über sein Leben. Auch muss ich darauf achten, dass der Datenschutz gewahrt wird, sodass ich nicht so sehr in die Details gehen kann. Unser oberstes Anliegen ist, ihm so wenig Frust wie nur möglich und viele zufriedene Momente durch unsere Arbeit zu ermöglichen. Und hier wollen wir unser Wissen in jegliche Richtung erweitern, damit wir viele Ideen ausprobieren können (Wie können wir in Zukunft Kontakt mit ihm aufnehmen, wie kann er uns Wünsche äußern, wie schaffen wir eine Athmosphäre, in der er sich wohlfühlen kann, etc.) Ich denke - so weit ich das als nicht Betroffener überhaupt beurteilen kann - für unseren Patienten geht es um das Hier und Jetzt.

Verfasst am: 05.03.2010, 18:05

Ich denke, was die Kontaktaufnahme mit ihm betrifft, liegt das alles bei ihm selbst und weniger bei seinen Betreuern. Außer vielleicht es ist wirklich so, dass er wirklich nicht mehr sprechen kann. Vielleicht sollte man es eher mit psychologischer Unterstützung probieren, um ihn dazu zu bringen seine Wünsche zu äußern, vielleicht verschließt er sich nur. Aber ich kann ja nur mutmaßen.

Verfasst am: 06.03.2010, 13:13

webflo hat Folgendes geschrieben:

Unser Patient ist bettlägrig, muss komplett gepflegt werden. Auch die Sehfähigkeit ist nicht mehr gut. Halbtags ist er in einer unserer Fördergruppen als tagesstrukturierende Maßnahme. Er hat einen Rollstuhl mit exakt angepasster Sitzschale, muss hier hineingehoben werden. So oft es geht, versuchen wir uns mit ihm über für ihn wichtige Themen zu unterhalten, was eben immer schwieriger wird. Ansonsten sind die Herausforderungen und Anstrengungen des Tagesablaufes für ihn so kräfteraubend, dass er viel schläft.

Das kann bei einer fortgeschrittenen FA gut sein.
Ich habe dies schon so gehört und auch so jemand kennen gelernt.
Konnte mit den Hände nichts mehr machen, musste gefüttert werden ständige husten usw..
Ich hatte mich mit ihm unterhalten es war sehr mühsam .
So jemand mangelnden Willen vorzuwerfen finde ich nicht gut.