und das Leben ist trotzdem schön

Gast

Hallo,

ich habe gerade mal im Netz gestöbert und bin wie alle paar Jahre bei der FRDA und durch Zufall auf Eurer Seite hängen geblieben. Ich bin 38, FA wurde bei schon sehr zeitig diagnostiziert- schließlich mußte "Mann" meinen hübschen, grazilen Händen und meinen ungewöhnlichen Füßchen (sehr stark ausgeprägter Hohlfuß)einen Namen geben. Danach habe ich nie wieder einen Neurologen mit meiner Anwesenheit beglückt (war zu depremierend). Ein wirkliches Problem bereiten mir eigentlich auch nur die Füßchen- die vor 20 Jahren vorgenommene Fusssohlenfaszie verliert so langsam ihre Wirkung.
Eigentlich wollte ich nur sagen- es geht mir gut (obwohl ich gerade gelesen habe, mit 40 ist Pumpe). Nein ich habe in den letzten 20 Jahren nicht wirlich große Veränderungen an mir (außer ich bin weiser geworden)feststellen müssen. Wenn ich mal wieder nen traurigen habe, werde ich mich wieder auf Eurer Seite tummeln und mich von Euch trösten lassen. Ich finde es richtig klasse, dass Ihr Euch habt. Liebe Grüße aus Leipzig, beibt gesund und wie Ihr seid. Silli

Verfasst am: 03.08.2006, 12:21

Mit 40 Pumpe...Tod?! Nix da...ohne mich...ich bleib hier, auch mit 40! Laughing

Ich glaube diese Info ist reichlich veraltet. Bernhardt kannste da nicht mal eine Art 'fettes Info' dran machen, dass das mittl. Quark ist?! Glaube da sind nu' schon mehrere hängen geblieben...

Verfasst am: 03.08.2006, 14:41

Hi Hexe, mit FA kann man natürlich auch 80 werden, aber wenn das Herz (Kardiomyopathie) oder Symptome wie die Schluckstörungen sehr schwer ausgeprägt sind, kann man auch sehr früh sterben. Das kann ich aus bitterer Erfahrung aus meiner Gruppe berichten.
Bei mir ist der Tod hoffentlich noch weit weg, bin nun 34. Smile

Verfasst am: 03.08.2006, 15:41

hexe25980 hat Folgendes geschrieben:

Mit 40 Pumpe...Tod?! Nix da...ohne mich...ich bleib hier, auch mit 40! Laughing

Ich glaube diese Info ist reichlich veraltet. Bernhardt kannste da nicht mal eine Art 'fettes Info' dran machen, dass das mittl. Quark ist?! Glaube da sind nu' schon mehrere hängen geblieben...

ja, das ist alt und ohnehin nur blöde statistik - werd da was ändern!

meine mutter sagt: ich bin unstereblih denn der herrgott mag mi net und der teufel kann mi a net brauchn.

i´m too weird to live, too rare to die!

Verfasst am: 03.08.2006, 16:57

Prinz William hat Folgendes geschrieben:

Hi Hexe, mit FA kann man natürlich auch 80 werden, aber wenn das Herz (Kardiomyopathie) oder Symptome wie die Schluckstörungen sehr schwer ausgeprägt sind, kann man auch sehr früh sterben.

...ich kann auch morgen über die Straße rollen und von 'nem Laster überfahren werden! Smile

Was ich nur damit sagen will, zmdst. ungef.: Wenn jemand bei dem die FA frisch diagnostiziert ist, sich hier informieren will und im Zusammenhang mit FA liesst, dass er früh stirbt, dann kriegt der nachher Paras! ww

Ich bin doch selbst FA'ler und hab mir früher wo ich noch uninformierter war und nicht mal wußte was ne Kardio... ist geschweige denn ob ich eine habe, (manchmal immer noch aber aus anderen Gründen) nen Kopf über meine Lebenserwartung gemacht, obwohl ich keine Kardio... habe, was ich später erst so richtig erfahren habe.

Anfänget Anmeldedatum: 02.08.2006 Beiträge: 1

hi,

meinet wegen muss hier nix geändert werden. Ich glaube ich bin gar nicht auf Eurer Seite darüber gestolpert. Die Aussage (mit 40 ist alles vorbei) hat mich auch eher belustigt. Auch weiss ich nicht was mich mehr beängstigen soll, horn-alt zu werden oder jung sterben. Auf alle Fälle vielen Dank.

Gruß silli

Verfasst am: 08.11.2007, 16:38

Voll am Thema vorbeigehauen?
Bitte erzählt mir,warum euer Leben schön ist?!

Thema vergessen??? Laughing

Verfasst am: 10.01.2009, 23:50

tja ich habe mal gelesen, dass das durchnittliche alter bei FA 37 ist. das hat mich sehr erschrocken und geht mir nicht aus dem kopf.
leider komme ich mit der FA nicht klar und habe angst zu sterben ohne richtig gelebt zu haben. vor allem wenn man gesunde geschwister hat die bereits eine familie haben und ich bin alleine.
(wer will schon eine partnerin mit handicap) Sad

Verfasst am: 15.01.2009, 12:33

Hmmmmmmmmm ich bin kerstin, bin neu hier und naja was soll ich sagen.............

Dieses Durchschnittsalter is nich doll und die Frage wie es einem bis dahin geht spielt auch ne Rolle.

Doch wie heißt es bei den Onkels?!
" Nur die Besten sterben jung"

Verfasst am: 15.01.2009, 13:44

....locker gesagt, stimmt nich immer...

Verfasst am: 15.01.2009, 18:53

Also ich hoffe, dass die FA´ler, die ich kenne alle noch seeeeeeeeeeeeehr lange leben!

Verfasst am: 16.01.2009, 17:57

tun sie auch.
......und 1. ist das nur eine blöde veralterte statistik und 2. besagt sie 35-37j NACH manifestation