Idebenone

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Idebenone

Beitragvon Bernhard » 08.04.2014, 12:31

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Re: Idebenone

Beitragvon Joschi » 13.04.2014, 19:56

Auf der konferenz wurde in einem vortrag auch über idebenone gesprochen und warum die 2 großangelegten studien praktisch negativ ausfallen MUSSTEN und warum im gegensatz dazu einige kleinere studien positive risultate erzielt haben. Ecki's argumente waren ziemlich stichhaltig. Und auch die referierende neurologin sprach idebenone bei FA zumindest einen möglichen effekt zu. Jedenfalls wäre das gegenteil keineswegs bewiesen.

^^Beitrag in FB von Alex
es gibt solche und solche
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Re: Idebenone

Beitragvon Herta » 14.04.2014, 04:55

Hallo Joschi,

kann man das irgendwo nachlesen was da gesagt wurde?

LG Herta
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Re: Idebenone

Beitragvon Bernhard » 14.04.2014, 12:29

alex wird das noch machen, vielleicht sogar hier im forum oder gar im wiki
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Re: Idebenone

Beitragvon Bernhard » 15.04.2014, 13:19

alex hat auf facebook berichtet, dass die studie schief ging, da viele patienten schon vor der studie idebenone genommen haben. das ist schwachsinn! das hört sich an, als würde santhera die patienten beschuldigen weil die ja angeblich alle schon jahre davor auf idebenone waren u. das ist blödsinn. meiner meinung nach, hatte die ganze studie ganz einfach die falsche zielsetzung. neurologische effekte wurden als primärziel gesetzt, obwohl es von anfang an klar war, dass neurologische effekte, nur vielleicht ab und zu eintreten werden. sicher war nur, dass idebenone auf das herz wirkt, was auch der fall war, aber das war eben nur das sekundärziel. es hätte ganz einfach umgekehrt sein solln, dann wäre es schon zugelassen. ich selbst hatte zwar auch schon mal vorher idebenone genommen, war aber vor der studie schon 2 jahre `clean´, trotzdem trat bei mir leichte neurologische verbesserungen ein (zb. sprachbild). aber es ist nicht zu erwarten, dass santhera dieses ziel zugibt. das einzige was daraus gelernt wurde, ist, dass momentan alle antioxidanten (zb. epi-a0001) die vielleicht auch neurologische effekte haben können, aber sicherlich aufs herz wirken, die wirkung aufs herz als primärziel haben.
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Re: Idebenone

Beitragvon togi » 13.05.2014, 18:37

http://www.wallstreet-online.de/nachric ... dystrophie

Ich weiß nicht ob das hier bekannt ist, aber im net bin ich auf diesen Artikele gestoßen.
Auch wenn es hier nicht direkt um FA geht, so gibt es aber zumindest sehr interessante Ergebnisse hinsichtlich Duchenne-Muskeldystrophie.
Auch die Dosierung von 900 mg könnte zumindest für FAler eine Orientierung sein. Man hört immer wieder das viele nicht wissen welche Dosierung sie nehmen sollen, ob 600 mg oder 2150 mg.

`Wollte das einfach nur einmal einstellen....
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Re: Idebenone

Beitragvon Herta » 14.05.2014, 07:14

Hallo Florian,

danke für die neuen Infos. Klasse dass die Wirkung endlich mal nachgewiesen werden konnte. Ich kenne eine Familie mit Duchenne-Kind, die wird das interessieren.

Und vor allem - das gibt doch auch uns Hoffnung bzgl. der Orphan-Drugs-Regelung falls!! Idebenone jetzt daraufhin für Duchenne zugelassen wird.

LG Herta
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Re: Idebenone

Beitragvon Camron70 » 19.10.2014, 17:19

a nice post is made i lie it thankx
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