Idebenone

Hier kann alles, was mit dieser Krankheit bzw. mit dieser Website zusammenhängt diskutiert werden.

Idebenone

Beitragvon Bernhard » 03.04.2004, 15:52

Schon seit einigen Jahren gibt es das Nahrungsergänzungsmittel Idebenone, welches hierzulande aber schwer zu kriegen ist. Mit Zuschüssen seitens Krankenkassen ist gar nichts los.

Also ich halte es für sehr wichtig, Idebenone für alle FA-Patienten zugängllich zu machen.
Zuletzt geändert von Bernhard am 01.05.2004, 12:29, insgesamt 1-mal geändert.
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Ibedenone

Beitragvon Prinz William » 13.04.2004, 20:09

Hallo Bernhard, ein Mitglied der DHAG hat in unserer Zeitschrift Fundus eine Kostenvergleichsrechnung für Ibedenone aus Italien und Russland durchgeführt, und dabei monatliche Kosten von ca.300 Euro für Italioen und 100 Euro für die russische "Variante" errechnet, für mich ohne Krankenkasssenzuschuss zu viel.
Ciao Heiko
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Beitragvon Bernhard » 15.04.2004, 10:15

aha, gibt es unterschiede zwischen idebenone aus italien(mnesis?), aus russland(?) oder aus amerika(voän smart-nutrition)?

bitte bei umfrage voten!
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Beitragvon Joschi » 27.04.2004, 15:00

Für wielange reicht dann diese 150 mg Box?
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Beitragvon Bernhard » 27.04.2004, 16:14

je nach körpergewicht.
standarddosis = 5 mg / kg / Tag
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wie geht es ...

Beitragvon stefan » 02.06.2004, 08:58

ich möchte idebenone versuchen und wenn möglich für immer mir zulegen! aber wie leicht (schwer) komme ich zu idebenone? was muss ich tun? wen muss ich anrufen? vielleicht kann mir wer eine auskunft geben - wäre super !!!

danke und mfg aus steyr

stefan
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Ibedenone

Beitragvon Prinz William » 02.06.2004, 13:00

Hi Leute, Ibedenone ist in Deutschland nicht zugelassen. Deutsche beziehen es per Internat. Apotheke München (56 Euro/Pack), Selbstimport aus Italien (38,-) oder Schweiz (24,-).
aber jetzt kommts: Russland 5,- !
Meldet euch mal bei erstemmler@t-online.de, der hat das mit Russland herausgefunden und sucht Interssenten für Ibedenone-Bestellung in Russland.

Quelle: Fundus, Zeitschrift der DHAG
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Beitragvon Bernhard » 02.06.2004, 15:12

in österreich ist es zugelassen!
ich bestelle es bei smart-nutrition, san diego, usa: http://www.smartnutrition.info/idebenone.html#Idebenone
http://www.fataxie.net/fataxie/front_content.php?idcat=29&idart=51 - ganz durchlesen!

lg bernhard
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Beitragvon MJ » 03.06.2004, 11:27

also, mein vater und mein neurologe haben es jetzt endlich gesschafft, idabenone (oder wie das heisst) aus italien zu beschaffen. leider zahlt die KK solange nicht bis es nachweisbar ist, dass das medikament auch hilft. also werd ich mich mal ein jahr lang unter die lupe nehmen lassen........ mal schaun, ob es hilft
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Beitragvon Bernhard » 03.06.2004, 17:49

gegen die kardiomyopathie, sofern man im zuge der FA eine hat, hilft es auf jeden Fall, da gibt es auch zahlreiche Studien dazu!
ob es gegen die ataxie wirkt - nicht immer, aber ja (bei mir z.B. hat sich meine aussprache gebesseert)

das idebenone aus italien (Mnesis?) ist teuer, das idebenone aus amerika wäre da um einiges günstiger.

lg, bernhard
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