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Das Hauptziel dieser Website ist die Etablierung einer Internetplattform über die FA im deutschsprachigen Raum. Sie soll Betroffenen oder deren Angehörigen die Möglichkeit bieten, sämtliche Informationen über diese Krankheit auf einer Website zu finden, ohne sich damit abzukämpfen, mit englischem Wörterbuch und Fremdwörterlexikon bewaffnet, durch das Internet zu surfen auf der Suche nach einigen Bruchstücken an Informationen. |
Auch soll sie anderen Interessenten, wie z. B. Ärzten, Forschern oder Studenten, mit detaillierten Informationen über diese Krankheit dienen. Vor allem aber soll sie immer auf dem aktuellsten Stand gehalten werden, da die Forschung immer wieder Fortschritte auf diesem Gebiet macht.
Dies soll dadurch erreicht werden, dass Datenmaterial gesammelt, fachspezifisches Wissen verständlich gemacht bzw. übersetzt und dies alles in übersichtlicher und ansprechender Form präsentiert wird. Es ist auch Kooperation bezüglich Neuigkeiten erwünscht, und die Website soll auch dazu dienen, Forschungsarbeiten anzukündigen bzw. deren Ergebnisse zu veröffentlichen. Weiters bietet die Website eine Community, zu der sich jeder kostenlos anmelden kann, um die Inhalte in einem Forum zu diskutieren oder Verbesserungsvorschläge zu unterbreiten oder sich einfach nur untereinander auszutauschen.
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Die Texte dieser Website sollten nicht nur gelesen und zur Kenntnis genommen, sondern kritisch hinterfragt und diskutiert werden, um automatisch alle Beiträge auf dem besten Wissensstand zu halten. Außerdem sollten Beiträge nicht nur vom Initiator dieser Site kommen, sondern es ist durchaus erwünscht, dass Besucher der Website ihr Wissen oder ihre Informationen zur Verfügung stellen. |
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So soll sich die Community zum Kernbereich dieses Vorhabens entwickeln. Sie soll Personen, die an FA erkrankt sind, eine Möglichkeit bieten, gemeinsam an verschiedensten Interessensbereichen zu arbeiten, sich aktiv an der Forschung zu beteiligen, Statistiken und Evaluierungen zu dieser höchst komplexen Krankheit zu erstellen und deren Auswertungen zu veröffentlichen. Nur auf diese Art und Weise kann die Forschungsarbeit im deutschsprachigen Raum vorangetrieben werden.
Eine aktive Teilnahme an diesem Vorhaben wäre ein großer Wunsch der Initiatoren.
Artikel von Bernhard Bauernhofer
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