Hallo, ich heiße Herta und bin 1964 geboren.
Wohnort: Aichach (bei Augsburg) in Bayern

Florian, 1993, ist mein Sohn und hat FA. Die Krankheit zeigt sich seit dem zweiten Lebensjahr, aber zunächst undifferenziert als allgemeiner motorischer Entwicklungsrückstand. Im Alter von neun Jahren kam ein deutlicher Schub der richtungsweisende Symptome mit sich brachte. Die klinische Diagnose haben wir seit August 2003, bestätigt durch den Gentest im Dezember 2003.

Wie gehen wir damit um ?
Florian nimmt es als gegeben, es kommen (noch) wenig Fragen von seiner Seite. Sein Alltag ist für ihn so viel wichtiger als irgendeine Zukunft und das ist gut so.
Er ist ein sehr begeisterungsfähiges Kind mit einem klaren mathematisch-technischen Begabungsschwerpunkt. Immer am Reden, steckt voller Ideen, sehr interessiert und aufgeweckt. Hobbys: Astronomie, Technik, Mathe, Computer und Internet, Feuerwehr, TV und Playstation (natürlich). Lieblingsbücher: Harry Potter, die Was-Ist-Was-Reihe, Detektiv-, Ufo-, SF-Geschichten, Sachbücher.
Hängematte, Turnringe, Wasser, Badminton, Kletterwand, Fahrradfahren – das alles macht ihm Spaß und fördert auch gleichzeitig. Therapien: KG/Ergo/Castillo Morales

Wir haben noch ein schwerbehindertes kleines Mädchen mit Rett-Syndrom – Sofia, 1999.
Aber FA hat sie nicht – Gentest!

Zur Familie gehören noch Kristina, 1995,
und Rudi, mein Mann.

Die Leute fragen mich oft, wie schaffst du das? Zwei kranke Kinder, wie steckt man das weg?
Es geht indem ich mir klar mache, immer kommt es anders als man denkt, nichts ist selbstverständlich und nicht ist nur schwarz oder weiß. Die Erkenntnis, dass jedes vordergründige Unglück auch Positives mit sich bringt, eine Chance bietet, die Weichen neu stellt und die Erfahrung, dass wir dies meist erst mit großem zeitlichen Abstand erkennen können, hilft dabei. Kleine aber regelmäßige Auszeiten geben mir die Kraft dazu, ein wenig Sport (vor allem Inliner), lesen, meine Computer“sucht“, meine Arbeit für die Rett-Elternhilfe, Freundschaften und Kontakte zu Gleichgesinnten und natürlich die Familie – ein ausgefülltes Leben.
fataxie.net gefällt mir sehr, weil dieses Portal gezielt für FA gemacht wurde von einem Betroffenen, weil die Seite immer aktuell und umfassend informiert, weil sie die Möglichkeit zum Austausch bietet. Viel mehr kann man sich kaum wünschen, es wäre schön wenn die Leute im Laufe der Zeit etwas zusammenwachsen würden. Dies hier, die Vorstellung der User, ist ein guter Ansatz dazu.  

Herta

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