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fataxie.net Pressekonferenz: Der Bericht
Samstag, 4. November 2006 - Die Pressekonferenz im Café Griensteidl war, wie erwartet, nicht von großem Presseandrang geprägt. Trotzdem kann sie als großer Erfolg gewertet werden, alles verlief planmäßig, vor allem die professionell gestalteten Unterlagen wurden sehr gelobt.

Nur drei Journalisten (diese jedoch von namhaften Medien) waren anwesend. Durch einige Betroffene, Angehörige, Freunde und sogar Vertretern der Forschung hatten wir dann doch ausreichend Zuhörer. Im Konferenzraum hatte das Café Griensteidl Getränke und Brötchen bereitgestellt.

Die Pressekonferenz wurde durch eine kurze Rede von Dr. Renate Fally-Kausek vom BMGF offiziell eröffnet. Thomas Troebinger, der als Moderator fungierte, begann dann, als Einführung einige Zitate aus dem Forum vorzulesen, um dann nahtlos an Maria zu übergeben. Diese stellte, anhand einer von ihr extra erstellten Powerpoint-Präsentation das fataxie.net-Forum sehr ausführlich vor. Danach war ich an der Reihe, meinen absichtlich völlig spontanen Vortrag zu beginnen.

Ich habe den Vortrag dann sehr persönlich gestaltet und sprach hauptsächlich von meinen Beweggründen, meinen Erfahrungen und den Problemen von FA-Patienten ganz allgemein beziehungsweise wie all diese Eindrücke in meine Arbeit an fataxie.net einflossen. Nach mir war dann Frau Dr. Bösch an der Reihe, die die FA medizinisch sehr detailreich beschrieb. Sie betrachtete z.B. den genetischen Fehler sehr genau und ging auch immer wieder auf die Forschung ein. Zum Schluss hatte noch einmal ich das Wort um eine Bilanz der ersten 2 ½ Jahre darzulegen. Da das ganze aber schon sehr lange gedauert hat und die Zuhörer meines Erachtens schon etwas „zugetextet“ dreinblickten, fasste ich mich dabei sehr kurz.

Es waren zwar nur 3 Journalisten anwesend, einige weitere jedoch haben sich entschuldigt und Unterlagen angefordert. Diese werden in Ihrem jeweiligen Medium auch noch einen Artikel über fataxie.net bringen. Somit kann die Pressekonferenz also als sehr erfolgreich gewertet werden.

Über erschienene Artikel wird natürlich weiterhin im Forum berichtet. Falls jemandem ein Artikel in einer Zeitung/Zeitschrift auffällt und dies im Forum noch nicht berichtet wurde, so bitte zögert nicht, diese Info im Forum zu posten.

Groß war dann die Freude, als wir nach getaner Arbeit, in der Wiener Innenstadt zufällig dem österreichischen Bundespräsidenten Heinz Fischer und seiner Frau über den Weg liefen, mit denen zusammen wir gleich ein Erinnerungsfoto machen durften.

 

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Presseerklrung2006.pdf
Folder.pdf


 




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