Pressekonferenz in Wien

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Pressekonferenz in Wien

Beitragvon MJ » 14.09.2006, 10:15

liebe leutchens, oder sollte ich saagen Brüder und Schwestern!

Am DO, 19. Oktober findet im Café Griensteidl in Wien eine Pressekonferenz zum Thema fataxie.net statt.

Organisiert wird das Ganze von Bernhard und meiner wenigkeit. Sprechen werden Berhard (über die homepage), ich (übers forum) und Univ. Prof. Dr. Archelos (Medizinische Beschreibung der Friedreich’schen Ataxie).

Jetzt meine Frage: um den Bericht über das Forum niocht nur aus meiner Sicht zu gestalten, würd ich gern von euch wissen:


Was bedeutet das Forum für euch?
Wie wichtig ist das Forum auf der website?
Warum besucht ihr das Forum regelmäßig?
Was sind für Euch die hilreichsten/wichtigsten Aspekte des Forums?


schreibt mal drauf los und berichtet übers Forum!!

danke für euren input, lg
maria
Erstens kommt alles anders und zweitens, als man denkt!
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Beitragvon hexe25980 » 14.09.2006, 19:20

Was bedeutet das Forum für euch?

Kontakt zu u. Austauschmit anderen FA'lern oder deren Angehörigen. Die FA gibt es nunmaal selten. Der Austausccch mit anderen, über psyhische Angelegenheiten sowie Tipps zu Medis helfen mir bei der 'Beschaffung' eigener. u sehen dass es andere mit den gleichen Probs bzw. Gedanken gibt, gibt auftrieb!

Wie wichtig ist das Forum auf der website?

Durch den Besuch der Site wurde ich sofort auch auf das Forum aufmerksam, durch die gezigten neuen Beiträge auf der Startseite der HP.

Warum besucht ihr das Forum regelmäßig?

Um immer auf dem laufenden zu bleiben, mir Meinungen einzuholen und mich mit anderen Betroffenen auszutauschen.


Was sind für Euch die hilreichsten/wichtigsten Aspekte des Forums?

Der Austaush mit anderen, sowie zu sehen: 'Ich bin net allein!'
Sei so wie du sein willst. Doch das was du dann bist, habe den Mut ganz zu sein!
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Beitragvon gitsch » 19.09.2006, 09:02

wann findet den die Pressekonferenz statt?
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Beitragvon hexe25980 » 19.09.2006, 09:44

Am 19. Okt, um 9 Uhr im Kaffe Greinstadl in Wien...
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Beitragvon gitsch » 19.09.2006, 10:26

super danke für die Info, werde vielleich vorbeischaun
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Beitragvon hexe25980 » 19.09.2006, 10:43

Beantworte doch mal Marias fragen...
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Beitragvon Bernd » 19.09.2006, 20:16

Zu 1.

Das Forum hat für mich einen hohen Stellenwert, zeigt es mir doch das ich nicht allein mi meinem täglichen Kampf bin sondern viele die gleichen oder ähnliche Probleme haben.

Zu 2.

Es ist wichtig weil die Berichte auf der Website oft der Erklärung und Diskussion bedürfen, weil in meinen Augen teilweise sehr euphorisch von Neuerungen und bahnbrechenden Forschungsergebnissen berichtete wird und dabei vergessen wird das wir FA´ler Patienten sind mit allen Hoffnungen und Ängsten die diese Krankheit nun mal mit sich bringt.

Zu 3.

Mein regelmäßiger Besuch in diesem Forum ist die einzige Möglichkeit in Deutsch mit anderen FA´lern gedanken, erfahrungen, usw. auszutauschen.

Zu 4.

Die Tatsache daß andere mein Schicksal teilen gibt mir Hoffnung und bestärkt mich darin niemals aufzugeben.

Hab einfach mal drauf los geschrieben.

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Beitragvon MJ » 22.09.2006, 12:26

danke meli!
danke bernd!

an alle anderen: es wäre mir unangenehm in dem pressetext und bei der konferenz nur meine eigene meinung und die von 2 weiteren betroffenen zu äußern. ich will das gscheit machen (richtig, ordentlich). dazu brauche ich aber eure hilfe. also nicht so schüchtern!!! :cry:
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Beitragvon evita » 24.09.2006, 19:04

Was bedeutet das Forum für euch?

es ist für mich super wichtig, ich bin froh "gleichgesinnte" zu haben, bin neugierig was ihr alle so macht, wie ihr euer leben gestaltet und meistert, finde es sehr wichtig und gut mich austauschen zu können über fachliches sowie alltägliches. eine community ist super wichtig , a la in der gruppe sind wir stärker.

Wie wichtig ist das Forum auf der website?

super wichtig, hab ja oben schon von austausch und gemeinschaftssinn geschrieben, dank dem forum bin ich immer gut informiert über neues und ich besuche die website öfter

Warum besucht ihr das Forum regelmäßig?
na eben weil ich einen gewissen gemeinschaftssinn hab, ihr seid meine community, wir müssen uns alle mit den gleichen dingen rumschlagen, ich bin hier keine ausnahme, wenn ihr wisst was ich meine ^^ Mich interessiert, was bei euch los ist und was in der forschung abgeht.

Was sind für Euch die hilreichsten/wichtigsten Aspekte des Forums?
persönliches und fachliches feedback, das gefühl, nicht allein mit demn problemen der fa zu sein, schön auch, dass wir keine jammer und lammentiergemeinschaft sind und uns hilfreich und kritisch oft mit ner portion humor begegnen..


sry, hatte länger nicht geguckt, war im urlaub, bin schon gespannt auf den bericht der konferenz, wenn wien nicht so arg weit wär oder ich kohle hätt fürn flug wär ich gern dabei ..

lg

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Re: Pressekonferenz in Wien

Beitragvon Joschi » 27.09.2006, 13:23

also, erstmal sorry das ich mich fast nie hier melde. hab zurzeit viel zutun. hab sozusagen ne freundin (noch nicht offiziel) und bin halt fast immer bei ihr. wegen der rücken op is ja alles wieder ok. also keine schmerzen. und was wichtig ist, hab 0 einschränkungen iner bewegung.
achja, an dieser idebenon studie nehm ich auch teil. am 19.11. hab ich nen termin in würzburg zur herz untursuchung. aber dennoch wirds schwer es mir zu erlauben, da mein herzmuskel nicht verdickt ist. aber jetzt zu den fragen.



MJ hat geschrieben:liebe leutchens, oder sollte ich saagen Brüder und Schwestern!

Am DO, 19. Oktober findet im Café Griensteidl in Wien eine Pressekonferenz zum Thema fataxie.net statt.

Organisiert wird das Ganze von Bernhard und meiner wenigkeit. Sprechen werden Berhard (über die homepage), ich (übers forum) und Univ. Prof. Dr. Archelos (Medizinische Beschreibung der Friedreich’schen Ataxie).

Jetzt meine Frage: um den Bericht über das Forum niocht nur aus meiner Sicht zu gestalten, würd ich gern von euch wissen:


Was bedeutet das Forum für euch?
[color=blue]es ist eine sehr gute sache, da man hier mit gleichgesinnten ist. wenn dich keiner versteht (von den "normalen) versteht man dich hier.


Wie wichtig ist das Forum auf der website?
die gleiche antwort wie bei frage 1

Warum besucht ihr das Forum regelmäßig?
eben wegen austausch und auch news über fa zu bekommen. ausserdem machts spaß mit gleichgesinnten zu kommunizieren.

Was sind für Euch die hilreichsten/wichtigsten Aspekte des Forums?[/color]

hier findet man auf jede frage ne antwort, und wenn man keine findet, dann macht man eben nen neuen topic dazu auf.

schreibt mal drauf los und berichtet übers Forum!!

danke für euren input, lg
maria
es gibt solche und solche
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Re: Pressekonferenz in Wien

Beitragvon Joschi » 27.09.2006, 13:32

Joschi hat geschrieben:also, erstmal sorry das ich mich fast nie hier melde. hab zurzeit viel zutun. hab sozusagen ne freundin (noch nicht offiziel) und bin halt fast immer bei ihr. wegen der rücken op is ja alles wieder ok. also keine schmerzen. und was wichtig ist, hab 0 einschränkungen iner bewegung.
achja, an dieser idebenon studie nehm ich auch teil. am 19.11. hab ich nen termin in würzburg zur herz untursuchung. aber dennoch wirds schwer es mir zu erlauben, da mein herzmuskel nicht verdickt ist. aber jetzt zu den fragen.



MJ hat geschrieben:liebe leutchens, oder sollte ich saagen Brüder und Schwestern!

Am DO, 19. Oktober findet im Café Griensteidl in Wien eine Pressekonferenz zum Thema fataxie.net statt.

Organisiert wird das Ganze von Bernhard und meiner wenigkeit. Sprechen werden Berhard (über die homepage), ich (übers forum) und Univ. Prof. Dr. Archelos (Medizinische Beschreibung der Friedreich’schen Ataxie).

Jetzt meine Frage: um den Bericht über das Forum niocht nur aus meiner Sicht zu gestalten, würd ich gern von euch wissen:


Was bedeutet das Forum für euch?
es ist eine sehr gute sache, da man hier mit gleichgesinnten ist. wenn dich keiner versteht (von den normalen) versteht man dich hier.

Wie wichtig ist das Forum auf der website?
die gleiche antwort wie bei frage 1

Warum besucht ihr das Forum regelmäßig?
eben wegen austausch und auch news über fa zu bekommen. ausserdem machts spaß mit gleichgesinnten zu kommunizieren.

Was sind für Euch die hilreichsten/wichtigsten Aspekte des Forums?
hier findet man auf jede frage ne antwort, und wenn man keine findet, dann macht man eben nen neuen topic dazu auf.

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HALLO !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Beitragvon stefan » 09.10.2006, 20:19

SORRY, dass ich jetzt erst schreib ...

leider kann ich am 19. oktober in wien nicht dabeisein - wäre sehr gerne gekommen ... :(

zu den fragen:

Was bedeutet das Forum für euch?

das forum ist für mich die wichtigste informationsplattform über FA. hier kann man viele news bezüglich forschung, event. hilfen und tips erfahren ... ein tolles ding dieses forum !!!

Wie wichtig ist das Forum auf der website?

sehr, denn man knüpft auch kontakte zu anderen betroffenen!

Warum besucht ihr das Forum regelmäßig?

aus den o. a. gründen - ich besuch das forum sicher 2 - 3 mal in der woche!

bis bald
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