das steht in der apothekerzeitung auf
http://www.oeaz.at/zeitung/3aktuell/200 ... taxie.html
Die Internetplattform zur Krankheit Friedreich´sche Ataxie
fataxie.net
Seit April ist die deutschsprachige Website »www.fataxie.net« online. Auf dieser Website wird das Thema Friedreich’sche Ataxie behandelt und umfasst neben einer detaillierten Krankheitsbeschreibung, Aktuellem aus der Forschung, Therapiemöglichkeiten, Grundlagen der Genetik bzw. Zellbiologie auch eine Community, der jeder kostenlos beitreten kann. In eigenen Foren können sich Betroffene, Angehörige, Interessenten aber auch Fachleute untereinander austauschen und sich so gegenseitig helfen.
Die Friedreich’sche Ataxie (FA) ist eine fortschreitende neurologische Erkrankung, die nach dem deutschen Internisten und Neurologen Nicolaus Friedreich (Klinikum Heidelberg, 1825 – 1883) benannt wurde, der diese Krankheit zum ersten Mal ausführlich beschrieb.
Ataxie ist eine allgemeine Zustandsbeschreibung und bedeutet Störung der Bewegungskoordination, des geordneten Zusammenwirkens von Muskelgruppen, mit der Folge, dass z.B. der Gang torkelnd (Gang-Ataxie), der Stand unsicher (Stand-Ataxie) wird, und Zielbewegungen der Finger oder Füße nicht mehr sicher sind.
Es gibt verschiedene Formen der Ataxie. Wie die meisten Ataxien wird auch die Friedreich´sche Ataxie vererbert und ist unter den Ataxien die am häufigsten auftretende. Die Krankheit ist auf eine Mutation eines bestimmten Gens zurückzuführen.
Die Website wurde vom 26-jährigen Steirer Bernhard Bauernhofer initiiert, der selbst seit ca. 20 Jahren von dieser Krankheit betroffen ist. „Es war mir als Betroffenem ein Anliegen, das fehlende Informationspotenzial in diesem Bereich zu kompensieren. Nur durch unser eigenes Verständnis können wir gemeinsam daran arbeiten, eine Basis zur Kommunikation mit Fachleuten zu schaffen.“
Das Hauptziel der Website ist die Etablierung einer Internetplattform über die FA im deutschsprachigen Raum. Sie soll Betroffenen, deren Angehörigen oder Interessenten die Möglichkeit bieten, sämtliche Informationen über diese Krankheit auf einer Website zu finden, ohne sich damit abzukämpfen, mit englischem Wörterbuch und Fremdwörterlexikon bewaffnet, durch das Internet zu surfen auf der Suche nach einigen Bruchstücken an Informationen.
Die Website soll der erste Schritt zur Schaffung eines Portals auch über andere neurologische Erkrankungen sein.
Info:
www.fataxie.net.,
office@fataxie.net.
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