Pressekonferenz in Wien

Administratoren verkünden hier wichtige Informationen!

Beitragvon Herta » 17.10.2006, 19:33

Hallo,

zu den Fragen:

Was bedeutet das Forum für euch?
Kraft die aus der Selbsthilfe kommt.

Wie wichtig ist das Forum auf der website?
Sehr wichtig, da es die medizinischen Fakten mit Leben füllt, weil man nachfragen kann zu den Themen auf Fataxie.net.

Warum besucht ihr das Forum regelmäßig?
Weil ich die Leute mag, um auf dem Laufenden zu bleiben und um Neuigkeiten über FA zu erfahren.

Was sind für Euch die hilreichsten/wichtigsten Aspekte des Forums?
Infos, Rückhalt, Gemeinschaft, ein Stück teilhaben am Leben von Friedreich-Patienten und damit sozusagen ein Blick in die Zukunft meines Kindes, eine Möglichkeit sich den Tatsachen zu stellen und den Dingen ins Auge zu sehen statt Kopf in den Sand, Trost, Hilfe (z. B. beim Bezug von Idebenone)

Viel Erfolg bei der Pressekonferenz!

Herta
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Beitragvon MJ » 21.10.2006, 14:48

das steht in der apothekerzeitung auf
http://www.oeaz.at/zeitung/3aktuell/200 ... taxie.html



Die Internetplattform zur Krankheit Friedreich´sche Ataxie
fataxie.net
Seit April ist die deutschsprachige Website »www.fataxie.net« online. Auf dieser Website wird das Thema Friedreich’sche Ataxie behandelt und umfasst neben einer detaillierten Krankheitsbeschreibung, Aktuellem aus der Forschung, Therapiemöglichkeiten, Grundlagen der Genetik bzw. Zellbiologie auch eine Community, der jeder kostenlos beitreten kann. In eigenen Foren können sich Betroffene, Angehörige, Interessenten aber auch Fachleute untereinander austauschen und sich so gegenseitig helfen.
Die Friedreich’sche Ataxie (FA) ist eine fortschreitende neurologische Erkrankung, die nach dem deutschen Internisten und Neurologen Nicolaus Friedreich (Klinikum Heidelberg, 1825 – 1883) benannt wurde, der diese Krankheit zum ersten Mal ausführlich beschrieb.
Ataxie ist eine allgemeine Zustandsbeschreibung und bedeutet Störung der Bewegungskoordination, des geordneten Zusammenwirkens von Muskelgruppen, mit der Folge, dass z.B. der Gang torkelnd (Gang-Ataxie), der Stand unsicher (Stand-Ataxie) wird, und Zielbewegungen der Finger oder Füße nicht mehr sicher sind.
Es gibt verschiedene Formen der Ataxie. Wie die meisten Ataxien wird auch die Friedreich´sche Ataxie vererbert und ist unter den Ataxien die am häufigsten auftretende. Die Krankheit ist auf eine Mutation eines bestimmten Gens zurückzuführen.
Die Website wurde vom 26-jährigen Steirer Bernhard Bauernhofer initiiert, der selbst seit ca. 20 Jahren von dieser Krankheit betroffen ist. „Es war mir als Betroffenem ein Anliegen, das fehlende Informationspotenzial in diesem Bereich zu kompensieren. Nur durch unser eigenes Verständnis können wir gemeinsam daran arbeiten, eine Basis zur Kommunikation mit Fachleuten zu schaffen.“
Das Hauptziel der Website ist die Etablierung einer Internetplattform über die FA im deutschsprachigen Raum. Sie soll Betroffenen, deren Angehörigen oder Interessenten die Möglichkeit bieten, sämtliche Informationen über diese Krankheit auf einer Website zu finden, ohne sich damit abzukämpfen, mit englischem Wörterbuch und Fremdwörterlexikon bewaffnet, durch das Internet zu surfen auf der Suche nach einigen Bruchstücken an Informationen.
Die Website soll der erste Schritt zur Schaffung eines Portals auch über andere neurologische Erkrankungen sein.
Info: www.fataxie.net., office@fataxie.net.

:applause: :applause: :applause: :applause: :applause:
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Beitragvon MJ » 21.10.2006, 14:57

das stand am 19.10 im standard

Was ist Friedreich'sche Ataxie?
Homepage informiert über seltene Krankheit - Gendefekt zwingt Patienten in den Rollstuhl - Informationen in deutscher Sprache rar
Wien - Patienten mit Friedreich'scher Ataxie (FA) leiden an Störungen im Bewegungsverlauf. Der anfangs torkelnde Gang und der unsichere Stand zwingt sie mit fortschreitender Krankheit zur Benutzung eines Rollstuhls. Veränderungen des Herzmuskels und Stoffwechselerkrankung sind weitere Folgen. Die vererbare neurologische Erkrankung ist selten - einer von 50.000 Menschen leidet darunter, erklärte Sylvia Bösch von der Universitätsklinik für Neurologie in Innsbruck.

Entsprechend rar sind deutsche Informationen rund um die Krankheit, Therapien und Forschung. Vor zwei Jahren gründete aus diesem Grund der Grazer Ataxie-Patient Bernhard Bauernhofer die Website. Betroffene, Angehörige und Ärzte können sich dort über FA und die neuesten Forschungsergebnisse informieren. Viele Ärzte sind völlig hilflos und überfordert, berichtet Bauernhofer. Eine sinnvolle Kommunikation gibt es aber nur, wenn der Patient weiß, was er hat, und seinem Arzt die Beschwerden mitteilen kann. Aus diesem Grund werden Berichte über neue Medikamente und Therapiemöglichkeiten auf Deutsch und in für Laien verständlicher Form zu Verfügung gestellte.

Forenaustausch

Wichtigster Bestandteil der Homepage sind die Foren, in denen Betroffene sich mit anderen austauschen können, sagte Forums-Mitglied Maria Sobotka. Es ist wichtig zu wissen, dass auch andere im Dunkeln keine Schritte mehr machen können. Als "Online-Selbsthilfegruppe" werden im Forum persönliche Erfahrungen ausgetauscht und Tipps sowie Unterstützung geboten.

Ungeordnete Bewegung

Ataxie bedeutet übersetzt Unordnung - die Bewegung gerät durcheinander, erklärte Neurologin Sylvia Bösch. Die Krankheit FA beginnt meist zwischen dem 15. und 25 Lebensjahr. Heilung oder anerkannte Therapie gibt es nicht. Medikamentöse Behandlungen und körperliches Training können den Verlauf und die Symptome nur mildern. Derzeit befindet sich ein neues Medikament - Idebenone - in einer europäischen Untersuchungsstudie. Es verspricht eine Verbesserung bei der Erkrankung des Herzmuskels, Auswirkungen auf neurologisches Bereich sind allerdings noch nicht erwiesen. (APA)
Link: Website Friedreich'sche Ataxie
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Beitragvon MJ » 21.10.2006, 15:14

an dieser stelle möchte ich mich bei euch allen bedanken.

von meiner sicht aus war die PK am donnerstag ein erfolg. mit diesen 2 artikeln hatte ich nicht gerechnnet. es folgen noch einige :D

also nochmals danke an euch alle!!!
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Beitragvon Bernhard » 21.10.2006, 17:50

:applause: :applause: :applause: :applause: der artikel im standard freut besonders!

eine ausführlichen bericht wirds leider erst nächchste woche geben, da blöderweise mein laptop in wien liegengelassen wurde :roll:

auch ich bedanke mich bei allen beteiligten bzw. anwesenden!
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Beitragvon evita » 21.10.2006, 18:38

:rock

supi

@ bernard du bist auch 26?

bin schon gespannt auf euren <Bericht
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Beitragvon hexe25980 » 24.10.2006, 17:51

*räusper

Er ist seit heut 29...

Die PK war sehr gut, schade dass so wenige da waren! Aber zuu guter letzt hats ja doch noch ein paar Pressemeldungen geregnet, unter anderem der im Standard...der hat denk ich am meisten gefreut!
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Beitragvon Bernhard » 29.10.2006, 19:49

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Beitragvon Luz Gonzalez » 30.10.2006, 12:20

Hallo an alle,

Gian Piero(Felix) hat diesen Artikel ins Italienische übersetzt und ich ins Spanische.So werdet ihr auch in Südamerika,Spanien,Italien u.s.w.
bekannt.Danke vielmals für alles was ihr tut.Bernhard du bist schon international bekannt :rock :rock

Die Seite ist: http://health.groups.yahoo.com/group/FA ... y/messages
Hier findet ihr interessante Artikel auf Englisch,Spanisch,Italienisch und Deutsch.
Noch zwei Sachen:

Ich stelle fest dass wenige Artikel ins Deutsche übersetzt werden auf BabelFAmily.Vielleicht wär´s gut dass was ihr fürs Forum übersetzt auch an BabelFAmily geschickt wird.Ich habe einige übersetzt aber meine Muttersprache ist ja Spanisch.

Die zweite Sache ist leider eine sehr traurige Nachricht.Gian Pieros Mutter ist am Donnerstag gestorben nach einer langen Krankheit.Trotzdem hat Gian Piero an den Übersetzungen gearbeitet bis am selben Tag.Ich bin ihm höchst dankbar für alles was er tut
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Beitragvon evita » 30.10.2006, 19:35

:applause: :rock :D
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Beitragvon hexe25980 » 30.10.2006, 19:41

Korrekte Sache!1 :D

Mein Beileid an Gian Perro :cry:
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Beitragvon Bernhard » 09.11.2006, 10:50

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