meinungen zur website

[Bernhard]

hi,
wie gefällt euch fataxie.net?
was sollte man verbessern?

[Herta]

hallo Bernhard,

mir gefällt die Seite sehr gut und ich schaue fast täglich rein.

Gebündelte Informationen über Ursachen und Auswirkungen der Krankheit, Therapiebeschreibung und Schwerpunkte aus deiner eigenen Erfahrung, die ausführliche Diplomarbeit die auch ein Stück persönliche Geschichte erzählt und der Austausch in den Foren - all das bildet eine sehr gute Plattform.

Ich habe mir angewöhnt, eure Internetadresse einfach weiterzugeben an all die Leute, denen ich Florian´s Erkrankung ausführlich erklären muss: seine Lehrer, seine Therapeuten (für die ganz besonders hilfreich) und an alle die sich ernsthaft dafür interessieren.

Eines Tages wird auch Florian selbst sich mal hier einloggen, da bin ich überzeugt, aber noch ist er etwas zu jung dafür.

Was mir noch gut gefallen würde wären einige persönliche Erfahrungsberichte, wie haben Leute mit FA es erlebt die Diagnose zu hören, wie leben sie mit der Krankheit und wie bewältigen sie ihren Alltag, wie war die Schulzeit, wie sieht es im Berufsleben aus? Fotos, Wege der Diagnosefindung usw.

Danke für euer Engagement hier - Herta

[Bernhard]

Dankeschön vor allem für das weitergeben der Internetadresse!

Ein eigener Bereich für Erfahrungsberichte von Betroffenen + einer Kommentarmöglichkeit für jeden Text ist geplant - eine tolle Idee!
wurde zum start noch nicht eingebaut, da diese berichte nicht nur von mir kommen sollen, sondern vor allem von anderen betroffen, der angehörigen oder auch therapeuten.

schreibt mir was ihr davon haltet und ob ihr berichte schreiben würdet?